Ethical principles and dilemmas in the discourse of healthcare practitioners involved with end-of-life care based on the Advanced Directives Document / Principios y dilemas éticos en los discursos de los profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida a partir del documento de voluntades anticipadas

Abstract Introduction: The Advanced Directives Document (ADD) is an efficient tool to plan for future medical care in case of a potential loss of autonomy. Ethical dilemmas arise in end-of-life care, including the principle of respect for autonomy and potential beneficence involved in health care, leading to moral distress of practitioners. Objective: To identify the ethical principles and dilemmas arising from the discourse of healthcare practitioners involved with end-of-life care based on the ADD. Methods: Qualitative study with a hermeneutics approach based on 253 answers to the following exploratory question: Are you willing to respect the ADD of an unconscious patient when you think that the patient may benefit otherwise? Results: Most practitioners acknowledge their respect for the ADD as an ethical obligation, whilst a minority consider it a legal right. For the large majority of practitioners, the ethical principles of respect for the ADD are recognized under the ethical theory of liberal individualism. Respect for autonomy is associated with the principle of non-maleficence and the value of human dignity. The principle of beneficence and the quality of life concept were presented as genuine moral dilemmas. A reversible clinical condition, the request for euthanasia, the family and the legibility of anticipated directives were submitted as apparent moral dilemmas. Conclusions. During the end-of-life decision making process, there are other valid ethical considerations beyond principlism. The dilemmas identified show the ethical complexity healthcare practitioners face based on the ADD.

Resumen Introducción: El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es una herramienta eficaz para planificar la futura atención médica ante la posible pérdida de autonomía. En la atención al final de la vida surgen dilemas éticos; entre los cuáles se destacan el principio de respeto a la autonomía y la posible beneficencia que implica la atención en salud que conlleva angustia moral en los profesionales. Objetivo: Identificar los principios y dilemas éticos que emergen de los discursos de los profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida a partir del DVA. Metodología: Estudio cualitativo con enfoque hermenéutico de 253 respuestas a la pregunta exploratoria: ¿Está usted dispuesto a respetar un DVA en paciente inconsciente cuando usted cree que el paciente se beneficiaría de lo contrario? Resultados: Los profesionales en su mayoría reconocen el respeto al DVA como obligación ética, para una minoría como un derecho legal. Para la mayoría, los principios éticos de respeto al DVA se reconocen bajo la teoría ética del individualismo liberal. El respeto al agente autónomo se correlaciona con el principio de no maleficencia y el valor de la dignidad humana. El principio de beneficencia y el concepto de calidad de vida fueron expuestos como auténticos dilemas morales. La condición clínica reversible, la solicitud de eutanasia, la familia y la legibilidad de las voluntades anticipadas fueron expuestos como aparentes dilemas morales. Conclusiones: En el proceso de toma de decisiones al final de la vida existen otras perspectivas éticas válidas más allá del principialismo. Los dilemas identificados muestran la complejidad ética a la que se enfrentan los profesionales de la salud a partir del DVA.

Conocimientos y actitudes de enfermeras de onco-hematología ante el documento de voluntades anticipadas / Knowledge and attitudes of nurses of onco-hematology related to the living will document

RESUMEN Introducción: Las voluntades anticipadas o testamento vital permiten que una persona pueda, anticipadamente, manifestar sus deseos y opciones para que se tengan en cuenta cuando no pueda hacerlo personalmente. En la planificación anticipada de decisiones la enfermera participa activamente en la explicación del proceso compartido. Su conocimiento y actitud ante las voluntades anticipadas son clave. Objetivo: Identificar el grado de conocimiento de los profesionales de Enfermería sobre las voluntades anticipadas, y conocer su actitud y opinión respecto al documento de voluntades anticipadas. Métodos: Estudio observacional descriptivo transversal entre marzo y agosto 2016 en el 100 por ciento del equipo de Enfermería del Instituto Clínico de Enfermedades Hemato-Oncológicas del Hospital Clínic de Barcelona (n=59) mediante cuestionario validado de 12 preguntas, con respuestas tipo Likert escala 1-10 (1 menos favorable-10 más favorable) a las cuestiones planteadas sobre las voluntades anticipadas. Se realizaron estadísticos de tendencia central, dispersión y contraste. Resultados: La edad media fue 36,92 (IC95 por ciento 33,85 39,98); años experiencia media: 13,41 (IC95 por ciento 10,37 16,44), media de conocimientos sobre voluntades anticipadas: 5,59 (IC95 por ciento 5,0 6,19), media puntuación total: 8,63 (IC95 por ciento 8,42 8,85). La edad, años de experiencia y tipo de contrato son las variables que ofrecieron diferencias significativas en conocimientos sobre el documento de voluntades anticipadas y en su predisposición realizarlo el próximo año. Conclusiones: Los conocimientos sobre las voluntades anticipadas entre enfermeras expertas son mejorables, especialmente entre las de menor edad y experiencia. Sin diferencias entre grupos, la actitud de las enfermeras hacia el registro del documento de voluntades anticipadas es muy favorable y lo consideran muy útil para familias y profesionales(AU)

ABSTRACT Introduction: Anticipated wills or the life will allow a person to express, in advance, his/her wishes and options, so that they are taken into account when they cannot do it personally. In advanced decision planning, the nurse participates actively in the explanation of the shared process. Their knowledge and attitude towards the anticipated wills are essential elements. Objective: To identify the degree of knowledge among nursing professionals about anticipated wills, and to know their attitude and opinion regarding the papers for anticipated wills. Methods: Cross-sectional, descriptive and observational study carried out between March and August 2016 in 100 percent of the nursing team at the Clinical Institute of Hemato-Oncological Diseases of Hospital Clínic of Barcelona (n=59) through a validated questionnaire made up by 12 questions, with Likert type responses scale 1-10 (1: less favorable-10: more favorable) to the questions raised about the anticipated wills. Statistics for central tendency, dispersion and contrast were used. Results: The average age was 36.92 (95 percent CI 33.85, 39.98); years of average experience: 13.41 (95 percent CI 10.37 16.44), average knowledge about anticipated wills: 5.59 (IC95 percent 5.0 6.19), average total score: 8.63 (95 percent CI 8), 42, 8.85). The age, years of experience, and type of contract are the variables that offered significant differences in knowledge about the papers for anticipated wills and their willingness for presenting such paper next year. Conclusions: The knowledge about anticipated wills among expert nurses is improvable, especially among those at younger ages and with less experience. Without differences among groups, the nurses' attitude towards the registration of the paper for anticipated wills is very favorable, as they consider it very useful for families and professionals(AU)

Conocimientos y actitudes de profesionales de cuidados paliativos sobre voluntades anticipadas en región metropolitana, Chile / Palliative care professionals knowledge and attitudes regarding advance directives in metropolitan region, Chile / Conhecimento e atitudes dos profissionais de cuidados paliativos em diretrizes antecipadas na região metropolitana, Chile

Las Voluntades Anticipadas (vvaa) son una herramienta recomendada para la toma de decisiones en salud al final de la vida, fundamentadas en los principios de respeto por la autonomía y de beneficencia. En Chile no son reconocidas jurídicamente y no configuran una práctica habitual, existiendo escasa literatura teórica y empírica sobre el tema. Este trabajo tiene como objetivo determinar el nivel de conocimientos y actitudes sobre las vvaa en profesionales ­médicos(as), enfermeros(as), psicólogos(as)­ de cuidados paliativos. Se realizó un estudio descriptivo trasversal por medio de un cuestionario diseñado por la investigadora. Se invitó a participar a 107 profesionales de las 19 Unidades de Cuidados Paliativos del sistema de salud público de la Región Metropolitana, con una tasa de respuesta de 76.6% (n=82). La edad media de los participantes era de 40.4 ± 12 años, 80% mujeres. El 45.1% son médicos(as), el 34.1% enfermeros(as) y 20.7% psicólogos(as).El 98.8% refiere estar muy de acuerdo con que es conveniente para las personas planificar sus deseos sobre cuidados del final de la vida ­79% y 19.8% respectivamente­. Un 87% declara haber escuchado el término de las vvaa. En cuanto a conocimientos, sobre un total de 6 preguntas, el 64.6% de los participantes contestó menos de 4 correctas. El 70.8% responde acertadamente a la definición más apropiada. Se observa un alto reconocimiento del término de las VVAA, contrastando con un nivel de conocimiento relativamente bajo sobre los elementos específicos y legislativos de las mismas. Estos resultados demuestran una actitud positiva de los participantes hacia la planificación de cuidados al final de la vida.

Advance Directives are grounded on the principles of respect for autonomy and beneficence. They are recommended in order to facilitate better health decision-making at the end of life. In Chile, they are not legally recognised, and there is limited evidence on the practice, attitudes and knowledge of Advance Directives in our setting.This study aims to determine the degree of knowledge and attitudes towards Advance Directives in palliative care professionals (medical doctors, nurses, psychologists). A descriptive cross-sectional study was carried out by means of a questionnaire specifically designed for this study by the researcher. 107 professionals from the 19 Palliative Care Units in the public healthcare system in the Metropolitan Region were invited to participate. The response rate was 76.6% (n=82). Participant's average age was 40.4 ± 12 years, and 80% were women. Among the professionals, 45.1% were physicians, 34.1% nurses and 20.7% psychologists.A 98.8% of participants agree/strongly agree ­19.8% and 79% respectively­ that it is convenient for people to plan and write their wishes about end-of-life care. The term Advance Directives has been heard by 87% of respondents. Regarding knowledge, 64.6% of the participants answered correctly less than 4 over 6 questions, and 70.8% responded correctly to the most appropriate definition of Advance Directives. The high recognition of the term Advance Directives contrasts with a relatively low level of knowledge about specific and legislative elements of this issue. These results demonstrate a positive attitude of the participants towards end-of-life care planning.

As Diretrizes Avançadas são uma ferramenta recomendada para tomar decisões de saúde no final da vida, com base nos princípios de respeito à autonomia e da beneficência. No Chile, eles não são legalmente reconhecidos e há evidências limitadas sobre a prática, atitudes e conhecimento sobre o Diretrizes Avançadas em nosso meio.O presente trabalho tem como objetivo determinar o nível de conhecimentos e atitudes sobre Diretrizes Avançadas em profissionais (médicos, enfermeiros, psicólogos) de cuidados paliativos. Um estudo descritivo transversal foi realizado por meio de um questionário elaborado pelo pesquisador. Particioaram 107 profissionais das 19 Unidades de Cuidados Paliativos do sistema de saúde pública da Região Metropolitana, com una taxa de resposta de 76.6% (n=82). A idade média de 40.4 ± 12 anos, 80% mulheres. 45.1% médicos, 34.1% enfermeiros e 20.7% psicólogos.98.8% disseram então muito de acordo/de acordo (79% e 19.8% respetivamente) que é conveniente para as pessoas planejar e escrever seus desejos em relação aos cuidados de fim de vida. 87% afirmam ter ouvido o termo Diretrizes Antecipadas. Em termos de conhecimento, de um total de 6 perguntas, 64.6% dos participantes responderam menos de 4 corretas. 70.8% respondem corretamente à definição considerada mais apropriada. Há um alto reconhecimento do termo Diretrizes Antecipadas, contrastando com um nível relativamente baixo de conhecimento sobre elementos específicos e legislativos do mesmo. Estes resultados demonstram uma atitude positiva dos participantes em relação ao planejamento dos cuidados no final da vida.

Fim de vida e recusa de tratamento médico no direito Português / End of life and refusal of medical treatment in the portuguese legal system / Fin de la vida y la denegación de tratamiento médico en la legislación portuguesa

Pretendemos, com o presente artigo, fazer um enquadramento jurídico breve sobre a figura da directiva antecipada de vontade e sobre o problema das decisões de fim de vida, distinguindo as situações de recusa de tratamento das situações tipificadas de crime de homicídio a pedido da vítima (eutanásia). A análise será feita exclusivamente à luz do direito português, dando particular atenção à Lei n.º 25/2012 que aprovou o regime das directivas antecipadas de vontade. Os nossos propósitos são os de deslindar um critério jurídico que distinga entre o exercício lícito e ilícito da autodeterminação e os de precisar o grau de vinculação de um directiva antecipada de vontade num momento tão melindroso da vida do seu outorgante.

With this article I intend to give a brief introduction to the Portuguese's legal framework on advance directive (or living wills) and end of life decisions. I expect to distinguish the situations of lawfully decisions of treatment refusal from the situations typified as crime of euthanasia. The analysis will be done exclusively in the Portuguese law, with particular attention to Law No. 25/2012 that approved the advance directives. Our purpose is to disentangle the legal criteria of lawful and unlawful exercise of selfdetermination and to specify the binding degree of an advance directive in a delicate moment for the grantor of the living will.

Tenemos la intención con este artículo, hacer una breve marco legal sobre la figura de la directiva anticipada voluntad y en el problema de la final de la vida, distinguiendo como a la negativa de las situaciones de tratamiento tipificado el delito de homicidio a petición de la víctima (eutanasia). El análisis se realiza exclusivamente a la luz de la legislación portuguesa, con especial atención a la Ley Nº 25/2012, que aprobó el régimen de directivas anticipadas voluntad. Nuestros propósitos son de desenredar los criterios legales para distinguir entre el ejercicio legal e ilegal de la libre determinación y para especificar el grado de unión de una directiva anticipada será en la vida, tales delicado de su otorgante